Autismo in Italia: una ‘bomba’ esplosa senza far rumore
RIMINI – Nel Paese che dimentica troppo facilmente gli sprechi, le ruberie e le corruzioni, non ultima quella di Mafia Capitale scomparsa improvvisamente dai media nazionali, esiste un autismo di Stato che influenza tutte le Amministrazioni pubbliche e le Istituzioni sanitarie del Belpaese. Una chiusura verso le problematiche sociali che costringe le famiglie, i caregivers (Coloro che si prendono cura di un familiare o di una persona che ha necessità di cure – ndr), a organizzarsi e reagire contro la superficialità indotta dalla burocrazia e dai tagli alla spese sociale e sanitaria per esigenze di “Stabilità” economica, lasciando dunque le famiglie dei soggetti autistici, che hanno bisogno di assistenza e non possono più contare su una stabilità economica e un equilibrio familiare, alla solitudine. Questo è più o meno il pensiero che deve aver spinto Enrico Maria Fantaguzzi, classe ’62, genitore di Tommaso, ragazzo autistico, a creare un gruppo che si occupa di aiuto alle famiglie dei soggetti autistici. E il gruppo funziona, perché l’unione fa la forza, e Fantaguzzi e i suoi ‘costringono’ le Amministrazioni pubbliche a fare il loro lavoro, sì perché a quanto pare in Italia le cose si fanno solo se qualcuno ti costringe a farle: le Leggi esistono, ma non vengono applicate, o peggio, in alcuni casi gli amministratori locali vengono messi in condizione di non applicare le Leggi per mancanza di risorse umane ed economiche.
Come ci riescono? Con lo strumento di pressione del mail bombing. Lo Stato non si occupa come dovrebbe del caso di vostro figlio autistico? I vostri diritti non vengono tutelati? Fantaguzzi si organizza con il suo gruppo di Facebook “Io ho una persona con autismo in famiglia”, che vanta ormai oltre 6.500 iscritti su tutto il territorio nazionale, per ‘invadere’ con mail di protesta la casella elettronica dell’Amministrazione manchevole, costringendola ad affrontare il problema. In Italia ormai funziona così, perché questo è diventato un Paese dove si ‘tenta’ il risparmio economico a discapito della salute dei deboli, nel silenzio generale dei media e delle Istituzioni.
Abbiamo raggiunto Enrico Maria Fantaguzzi, che presiede l’associazione “Rimini autismo” ed è in procinto di fondare una cooperativa di genitori diretta espressione del gruppo social, per rivolgergli qualche domanda.
Quando è perché ha creato il gruppo FB?
«ll gruppo di Facebook è nato dall’esigenza di avere uno spazio dove non parlare di terapie e dove nessuno si potesse permettere di fare diagnosi in base a un post di 5 righe. Ma ben presto mi sono accorto che molti avevano questa esigenza e sopratutto avevano bisogno di parlare dei loro problemi. Quindi è nata l’idea di aiutarci nel momento del bisogno e di essere dei punti su una mappa che possono ricevere aiuto, ma che certamente devono darne.»
Lo strumento mail bombing come arma di pressione?
«Sì, nasce dall’idea di diventare sempre più numerosi, per ‘contare’ qualcosa. Ed eccoci oggi a utilizzare con successo il metodo del mail bombing come azione di ‘disturbo’. Un’azione che ha successo solo se il gruppo ha un nucleo forte e compatto, molto consistente. E noi abbiamo sempre ottenuto ciò che volevamo.»
La situazione sociale attuale sul disturbo autistico in Italia?
«La situazione dell’autismo in Italia è drammatica, stiamo creando un debito enorme sul futuro: una persona non ‘trattata’, fra i 3 e i 6 anni di vita, costerà nel corso della sua esistenza fino a mille volte più di una ‘trattata’. Il conto è semplice: per ogni mille euro spesi per una persona in cura ne spenderemo un milione per una persona non in cura. Quindi il non intervenire oggi crea un debito certo sul futuro.»
Ma non è solo un problema economico, in Italia ‘ufficialmente’ l’autismo esiste?
«Nel nostro Paese esiste il negazionismo della gravità dell’emergenza autismo. L’incidenza attuale si aggira nella realtà a 1 su 100 nati, in un aumento micidiale che vede raddoppiare l’incidenza ogni 4 anni, e ancora i genitori dei soggetti autistici vengono trattati come se i loro figli fossero affetti da una malattia rara. Pensate che tutti i ragazzi Down, più tutti i ciechi, più tutti i sordi, più tutti i muti e tutte le Sindromi che impediscono la mobilità, sommate tutte insieme, sono poco più della metà delle persone con autismo. Allora non si interviene perché costa oggi, ma non si pensa che nel futuro costerà molto, ma molto di più. Un esempio di negazionismo? Nel sito del Ministero della Salute, digitando autismo, compaiono solo 218 item (Articoli – ndr), spesso ripetitivi e non pertinenti al disturbo; in quello del Ministero inglese ci sono invece oltre 7.000 item.».
Propongo un disegno di legge per l’assistenza domiciliare gratuita alle famiglie con soggetti autistici
Iscrizione diretta all’università e abbuono tasse universitarie a tutti coloro che iscrivendosi all’università si iscriveranno ad una banca del tempo assicurando tre pomeriggi la settimana per un totale di nove ore tre assistenze domiciliari da tre ore alle famiglie con soggetti autistici o disabili intellettivi e relazionali.
Gli studenti sarebbero seguiti in supervisione per progettare loro intervento all’interno delle famiglie assistite.