Vittoria: raccolta firme, unica speranza
NAPOLI – Vittoria è una bambina dolcissima di 16 mesi. Quando la mamma, Sonia Cirillo, la portò dalla pediatra per il bilancio del quinto mese, la stessa le consigliò una visita neurologica perché la bimba presentava un’ipotonia degli arti inferiori. Il 16 giugno 2014 Vittoria venne ricoverata al Santobono di Napoli e sottoposta a molti accertamenti, la diagnosi è da incubo: atrofia muscolare spinale di tipo 1, una malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta, per la quale non esistono cure, solo studi sperimentali. Praticamente una condanna a morte.
Da allora Vittoria è passata attraverso varie vicissitudini: un intervento di gastrostomia per consentirle di alimentarsi; una broncopolmonite, per la quale è stato necessario il ricovero al Bambin Gesù di Roma, reparto rianimazione, che le ha causato gravi crisi respiratorie e due arresti cardiaci, e dove “è stata contagiata dal virus a-h1n1 (Influenza suina – ndr), dunque intubata e lasciata a fissare un muro mentre annegava nelle sue stesse secrezioni”. Oggi Vittoria è a casa, ventilata e ‘gestita’ da mamma Sonia grazie agli ausili forniti dall’ASL, ma non si può, non si deve rischiare un’altra infezione respiratoria, “ne è uscita troppo provata dalle ultime esperienze”.
Vittoria ha una sola speranza: L’accesso al trattamento per uso compassionevole di un farmaco, attualmente in III fase sperimentale, che si chiama ISIS-SMNRX. L’uso compassionevole può essere concesso facilmente dal Ministero della Salute, dal Ministro Beatrice Lorenzin, alla quale i genitori di Vittoria hanno scritto. Ma attualmente, visto il silenzio grave delle Istituzioni (Sarebbe bastata una telefonata del Ministero per consentire l’accesso di Vittoria alla sperimentazione del farmaco – ndr), è nata l’iniziativa di una raccolta firme da far giungere al Ministro in brevissimo tempo, come se la stessa non fosse al corrente della situazione di Vittoria.
Chiediamo dunque a tutti i lettori di far girare questo appello e di firmare la petizione (A questo indirizzo). La battaglia per gli ‘ultimi’, per chi resta indietro, deve diventare una battaglia di tutti, e si deve vincere anche contro i silenzi colpevoli di chi potrebbe facilitare, fare, ma non fa.
Spero tanto che presto si trovi la cura per te, piccolo amore.