Salute. Autismo: genitori a confronto
CASORIA – Sabato 12 novembre 2016, alle ore 15:00, si terrà nell’aula delle riunioni della Scuola Calcio Funteam, in Via Mauro Calvanese 39 a Casoria, Comune dell’area metropolitana di Napoli, l’incontro “Autismo: i genitori si incontrano. Le domande delle famiglie e le risposte delle famiglie”. L’incontro è stato organizzato dalle associazioni ACFFADIR onlus di Santa Maria Capua Vetere e AUTISMOVIVO di Frattamaggiore. La riunione è rivolta a genitori con figli autistici, per discutere insieme sulle conoscenze sviluppate nelle recenti ricerche svolte nei centri avanzati di tutto il mondo, per superare interventi riabilitativi, ormai anacronistici, a cui sono sottoposte le persone con disturbo autistico.
L’ingresso è libero, ma al dibattito potranno intervenire unicamente i genitori di persone autistiche. Riguardo le tematiche dell’incontro abbiamo rivolto le nostre domande a Sergio Martone, persidente dell’Associazione ACFFADIR onlus, padre di una donna autistica.
Cos’è l’autismo?
«In qualità di genitore di una donna autistica, quindi confrontandomi con la sindrome da molti anni, posso assicurarle che la risposta a questa principale domanda è cambiata nel corso degli anni molte volte, come lo testimoniano i numerosi documenti che potrei mostrarle. Le porgo solo un esempio e poi vado oltre per rispondere alle sue domande. Quando mia figlia aveva 7/8 anni, alla domanda fattami su quale fosse la diagnosi di mia figlia, io potevo rispondere tranquillamente: “quale preferisce delle 13 avute da 13 professionisti differenti?”.»
Quali sono i bisogni dei genitori di una persona autistica?
«La mia risposta è una, convinta e decisa: di informazioni sulla natura del disturbo di cui è affetto il figlio. Oramai è finita l’epoca delle ipotesi, delle congetture, o peggio delle affermazioni cattedratiche non suscettibili di discussione. Bisogna far capire ai genitori che l’autismo è un disturbo organico, la cui sede principale è nel cervello e che tale affermazione è suffragata da una grande quantità di ricerche strumentali e quindi inconfutabili. Di questo notevole cambiamento nell’origine dei disturbi dello spettro autistico, i genitori sono completamente tenuti all’oscuro. Pertanto possiamo affermare che se si vogliono proporre degli interventi terapeutici, questi devono essere principalmente indirizzati al cervello e poi magari ad altre ipotetiche componenti. Chiariamo subito, per non generare equivoci, che un cervello disorganizzato nelle sue connessioni, come è quello autistico, non può essere curato con farmaci, anzi questi devono assolutamente essere esclusi, tranne logicamente i salvavita, in quanto molto spesso causa di effetti paradosso.»
Come si affronta l’autismo in un paese come l’Italia?
«Con questa domanda lei ha centrato in pieno il problema dell’autismo. In Italia, come del resto in tutto il mondo avanzato, l’autismo, per un iniziale peccato di interpretazione, è stato confinato in un’area di interventi che fanno riferimento unicamente a disturbi di tipo psichiatrico, che come ho accennato in precedenza non hanno nulla a che fare con la vera causa del disturbo autistico. Un tale madornale errore, non l’unico nella storia della medicina, continua a perpetrarsi dopo oltre 70 anni di fallimenti terapeutici e nonostante le proteste dei genitori, che dal contatto diretto con il problema hanno sempre respinto le affermazioni, puramente fantasiose, dei tecnici preposti. Oramai siamo giunti al paradossale: in molte pubblicazioni di livello scientifico alcuni cattedratici, pochi in verità, confermano e documentano l’errore gravissimo commesso, in quanto vedono ormai vicina e inarrestabile il sopraggiungere della verità sull’autismo ma, non ardisco suggerire le possibili cause, si continua con le vecchie idee, condannando tanti bambini a un destino tra i più tragici. Una sola nota: le famiglie, in Italia, con un figlio autistico, vanno nell’ordine delle decine di migliaia e sono in continua crescita.»
L’incontro tra famiglie sottintende che il mutuo sostegno funzioni meglio di qualsiasi altro aiuto?
«No. Il titolo dell’incontro vuole sottintendere che alle domande delle famiglie possono rispondere solo altre famiglie, in quanto i tecnici non hanno più niente da dire. L’autismo infatti è definito come una sindrome non curabile, a origine sconosciuta e a evoluzione altrettanto ignota. In pratica, a ben ragionare, risulta molto complicato per i genitori riconoscere in un tecnico un esperto, poiché ufficialmente non si sa nulla della malattia. Al contrario, un genitore ha tutti i requisiti per definirsi esperto, in quanto vivendo con il figlio autistico sin dalla sua nascita, ha tutta l’esperienza per poter capire i suoi bisogni, le sue difficoltà e principalmente interpretare al meglio il suo omportamento anomalo che, ricordiamolo, è la componente principale nel determinare le maggiori difficoltà per la convivenza familiare. A conferma possiamo osservare come la diagnosi di autismo viene fatta unicamente dai neuropsichiatri infantili, in base all’osservazione del comportamento, non esistendo esami strumentali specifici per validare la diagnosi. Ora si comprende bene che se un bambino viene portato da un medico è perché i genitori, dinanzi al suo comportamento atipico, sospettano che ci sia un problema. Al termine della consultazione i genitori si ritrovano con una conferma della presenza di un disturbo dello sviluppo del bambino che si chiama autismo e poi più niente, in quanto come ho precisato, non c’è cura, anzi c’è una prognosi abbastanza infausta, in quanto viene evidenziata la completa irreversibilità della sindrome. A questo punto, se vogliamo che il genitore abbia delle informazioni corrette e che lo possano effettivamente aiutare, seguendo un ragionamento di pura logica, conviene che attinga queste conoscenze direttamente dalla fonte più attendibile e cioè da altri genitori che si fronteggiano con lo stesso problema. Infatti oggi, finalmente dopo anni di insulso ostracismo verso i genitori, non si concepisce un qualsiasi tipo di intervento se non con la completa partecipazione dei genitori coinvolti. Lo scopo dell’incontro è quindi quello di confrontare le varie esperienze dei veri esperti: i genitori.».