Salute. In Comune per una firma a sostegno dei diritti dei malati di Fibromialgia
NAPOLI – Venerdì 10 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica, molti Comuni d’Italia sono scesi in piazza per sostenere i malati di Fibromialgia, nel cammino verso il riconoscimento della stessa come malattia cronica invalidante e per l’inserimento nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
Anche il Comune di Napoli ha aderito, consentendo all’Associazione CFU-Italia, sezione Campania, la presenza di un banchetto informativo presso la Sede comunale, per la raccolta firme di una petizione popolare. Il Comune ha partecipato anche alla campagna “Comuni a sostegno” organizzata dalla CFU-Italia, Comitato Fibromialgici Uniti, per sensibilizzare la cittadinanza nei confronti della Fibromialgia.
La Sindrome Fibromialgica, SFM, è una malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso associato alla presenza di punti dolorosi, conta più di 100 sintomi, molti dei quali altamente invalidanti, che peggiorano la qualità della vita di chi ne soffre. La complessa presentazione clinica di questa sindrome è da sempre oggetto di dibattito e gode di poco interesse nella ‘gerarchia’ delle malattie.
Al riguardo abbiamo raccolto la testimonianza di Mariana Colandrea, giovane donna in attesa di un bambino, che soffre di fibromialgia: «Esattamente un anno fa ho scoperto di soffrire di fibromialgia. Ricordo le sensazioni del momento, la paura e il panico che mi hanno assalito i primi mesi. Mi sentivo attanagliata, una persona a metà, affetta da una malattia invisibile, e quindi difficile da essere compresa. Sentirsi non visti, non riconosciuti nei propri aspetti, è frustrante e a tratti alienante.»
Perché non visti, non riconosciuti?
«Spesso le persone considerano la fibromialgia un capriccio, una nuova moda. Perfino il ginecologo che si sta occupando della mia gravidanza ne è convinto. La parte più difficile di questo percorso di accettazione e accoglienza del problema sta proprio nel riconoscimento sociale. Il più delle volte si viene criticati, derisi quasi, a causa del proprio malessere. La stanchezza infinita che avverto la mattina appena sveglia, la sensazione di non aver mai riposato, la lotta con il mio stesso corpo per riuscire a risollevarmi dal letto, l’incapacità di trattenere in memoria ricordi nemmeno troppo recenti, la mancanza di concentrazione, l’impossibilità di restare per più di 10 minuti sui tacchi, la difficoltà di indossare lenti a contatto o abiti troppo aderenti, la difficoltà di praticare sport anche semplici come la ginnastica artistica. Questa è la mia realtà e questa è la fibromialgia. A volte sembra di trascorrere l’intera giornata in un acquario, con la difficoltà di percepire immagini e suoni che la realtà rimanda, il tutto circoscritto da dolore muscolare, a tratti impercettibile, a tratti insopportabile, che funge da sfondo costante.»
Negli altri Paesi europei come è trattata questa sintomatologia?
«In diversi paesi europei i cittadini con tale patologia hanno diritto a sussidi economici, mentre in Italia bisogna fingere di stare bene con la speranza di essere assunti in un azienda, faticare il doppio degli altri, e la fatica di fingersi normali è tanta, per nascondere nell’armadio lo scheletro della malattia. Quando ho scoperto di aspettare un bambino ero felicissima e al tempo stesso terrorizzata, avevo paura di non essere una madre abbastanza forte, i rischi sono tanti, tra cui il parto prematuro.»
E’ preoccupata ancora?
«Nonostante tutto, oggi mi vivo la gravidanza con totale serenità. Pratico yoga regolarmente, per sciogliere i muscoli, seguo una psicoterapia, e pratico il buddismo di nichiren, e conduco una vita più sana, evitando fumo, alcool, latticini, zuccheri e glutine, ossia tutte le sostanze infiammatorie che acuiscono il dolore. Oggi, grazie a questa malattia, sono più consapevole, perché ritrovare l’armonia con se stessi è il primo passo per alleviare i sintomi della Fibromialgia, come anche di altre patologie»
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