MILANO – E’ nata l’Associazione “Più unici che rari” dall’iniziativa di due genitori milanesi che raccolgono libere donazioni per aiutare la ricerca sulla sindrome di Alexander, una malattia neuropatologica di cui è affetto il loro figlio Nicolò, di 19 mesi.

La sindrome di Alexander è una malattia genetica che porta alla degenerazione della materia bianca del Sistema Nervoso Centrale, ed è la forma di leucodistrofia più rara: sono pochi infatti i casi conosciuti e nessun trattamento è al momento disponibile per curare la malattia, gli unici trattamenti noti sono esclusivamente di supporto.

A seconda dell’età di esordio le caratteristiche cliniche risultano differenti: negli adulti si presenta clinicamente simile alla sclerosi multipla, con un decorso progressivo fatale; mentre nei bambini insorge solitamente tra i 6 e i 24 mesi di età, con ritardi psicomotori, crisi epilettiche e macrocefalia, portando alla morte entro il compimento dei tre anni. È proprio questo il caso di Nicolò Caruso, il bimbo milanese di 19 mesi che soffriva di crisi epilettiche: la risonanza magnetica a cui è stato sottoposto ha permesso di diagnosticargli la sindrome di Alexander.

Su Facebook la sua mamma, Stefania Saturno, originaria di Sapri ed educatrice presso un centro diurno per disabili; e il suo papà, Domenico Caruso, calabrese impiegato nell’Agenzia delle Entrate, hanno creato la pagina “Gli amici di Nicolò”, dove hanno pubblicato le foto del loro bambino e link di supporto per chi, come Nicolò, è affetto da questa rara malattia.

“Con i suoi occhioni blu ci fa capire che non dobbiamo perdere la speranza”, ha scritto la coppia sui social. Un padre e una madre che nonostante le difficoltà sono riusciti a costituire l’Associazione “Più unici che rari Onlus”, della quale Domenico Caruso è il presidente, con un conto corrente bancario dedicato alla raccolta delle donazioni per aiutare la ricerca sulla sindrome di Alexander. Per ulteriori informazioni è sufficiente digitare sul motore di ricerca di Facebook la frase “Amici di Nicolò”.

By Miriam Lanzetta