Tumori. A Napoli l’incontro a sostegno delle pazienti metastatiche, “NOICISIAMO”
NAPOLI – L’associazione Italiana Tumore al Seno metastatico “NOICISIAMO” organizza a Napoli, giovedì 28 giugno 2018, al palazzo San Teodoro in Via Riviera di Chiaia 281, dalle ore 14:00 alle ore 18:00, il primo incontro nazionale in cui verranno trattati i temi che affliggono le donne con tumore al seno in metastasi. Sarà lanciato in questa occasione anche il progetto “NOICISIAMO Rotary”, che si propone di essere uno strumento concreto di aiuto per le esigenze quotidiane e organizzative, sostenuto dal Rotary Club Napoli Posillipo in collaborazione con il Rotary Foundation. Gli argomenti che saranno trattati nell’ambito del meeting sono: terapia oncologica innovativa; percorsi diagnostici; terapeutici e assistenziali (PDTA) facilitati; effetti indesiderati della chemioterapia; nutrizione oncologica; percorsi oncogenetici e mutazioni BRCA1 e BRCA2; psico oncologia; terapia oncologica domiciliare; SOS oncologico; terapia del dolore: neurocognitiva, tecnologie avanzate, terapia di supporto al crollo vertebrale; esiti di radioterapia: lipofilling; chirurgia oncoplastica; dermatologia e chemioterapia; estetica oncologica; car giver; comunicazione medico-paziente App-mediata.
È previsto inoltre nella stessa sede, dalle ore 09:00 alle ore 18:00, uno spazio con prestazioni e consulenze in cui saranno presenti diverse figure mediche: un progetto intitolato “La verità oltre il buio, noi che non siamo guarite”. Inoltre sarà previsto uno sportello INPS per assistenza e informazioni su diritti come le esenzioni, pensioni di invalidità, accompagnamento e altro ancora. Al riguardo abbiamo rivolto le nostre domande all’organizzatrice dell’evento, la dott.ssa Stefania Pisani.
Perché ha organizzato questo evento?
«Sono metastatica da 2 anni e combatto con il tumore al seno da 3 e mezzo: quando arrivi al quarto stadio la vita cambia completamente, cambiano le tue prospettive di vita certamente e i rapporti con i tuoi cari, perché non hai più la possibilità di progettare e così metti a fuoco che prima o poi questa malattia ti porterà via da questa terra, insomma è inutile che le dica che cominci a sentirti non più appartenente a questo mondo, ti senti di camminare controsenso, la gente che ti sta intorno ha una vita, tu non più, e pensi di non riuscire più a gioire di nulla, pensi che lasciare i tuoi figli e i tuoi cari procurerà loro solo tanto dolore, pensi che la vita ti abbia dato tante opportunità di essere felice e spensierata, e tu le hai sprecate senza fartene neanche un problema.»
Cosa è accaduto?
«Piano piano, almeno per me, le cose sono cambiate: ho cercato di trasformare l’angoscia in gioia, ho cercato di sfruttare al meglio il mio tempo e non importava più quanto fosse stato lungo, così mi sono avvicinata alle altre donne, che come me vivevano questa condizione, ho conosciuto così l’associazione fondata poco prima da Mimma Panaccione, che ci ha lasciato a novembre a soli 42 anni. Ho avuto voglia di raccogliere il suo sentire e di dedicarmi anch’io a queste donne, oggi rappresento il Comitato delle Pazienti dell’Associazione, che in particolare in Campania vivono enormi disagi che nessuno vuole
guardare»
Può spiegarci le difficoltà?
«l’interesse di tutti è sul tumore al seno al primo/secondo stadio, dove hai largo margine di guarire, circa l’85%, ma il quarto stadio, ovvero quando il tumore ha invaso altri organi formandole cosiddette metastasi, non interessa a nessuno: sei ormai una scommessa persa! Ho pensato questa iniziativa su di me, ho cominciato a elencare tutte le difficoltà che ho incontrato in questi ultimi anni e ho immaginato che se io non avessi avuto tanti amici e conoscenze non avrei potuto risolvere. Per dirne solo alcune: le continue chemioterapie, che non puoi mai sospendere perchè ti tengono in vita, impongono accompagnamenti e turni di amiche volenterose, che ti portano in ospedale aspettando ore e che tu finisca, ecco perchè con il Rotary abbiamo pensato alla macchina che ti accompagna o alle terapie domiciliari laddove possibili. Poi c’è la gestione degli effetti collaterali di queste terapie, che sono molto pesanti: un problema dermatologico, uno gastrointestinale, altra volta ematologico e altro ancora, insomma vivi in perenne stato di allerta perchè non esiste un pronto soccorso oncologico dove rivolgersi e spesso per parlare con il tuo medico di riferimento aspetti anche giorni e giorni: ecco perchè occorre facilitare la comunicazione tra medico e paziente metastatico, senza parlare della difficoltà di far leggere uno screening di analisi o referti, che talvolta sono molto serrati. Inoltre manca una sistematica assistenza dal punto di vista psicologico, nutrizionale, genetico: io sono risultata mutata geneticamente come l’Angelina Jolie, non lo sapevo e come me chissà quante avrebbero potuto saperlo prima e salvarsi la vita. Per non parlare dei diritti INPS, ACI, ASL, nessuno ne sa niente, io ci ho messo 3 anni per avere l’accompagnamento: 500 euro al mese, solo perchè commettevo errori burocratici nella richiesta. Ecco perchè al campus ho costruito questi percorsi a disposizione delle pazienti e durante il meeting saranno discussi dagli addetti ai lavori. Insomma noi vogliamo uscire dall’ombra e vogliamo scuotere chi di dovere nell’attivare percorsi facilitati che possano migliorare la qualità della nostra vita, e vogliamo poter sperare di avere accesso a cure innovative che possano piano piano farci guarire. Quindi il mio vuole essere anche un messaggio di speranza! abbiamo bisogno di ascolto, sostegno e tanta speranza! E il Rotary Napoli Posillipo ci sta dando una grande mano, senza non sarebbe stato possibile.»
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